Gündelik hayatta toplu taşımada, bir kafede veya okulda aniden omuzlarını silken, boğazını sürekli temizleyen veya istemsizce garip sesler çıkaran birini gördüğünüzde aklınızdan ne geçer? Çoğu insan bu tür durumlarda yargılayıcı bakışlarını gizleyemez veya kişiyi “tuhaf” bulur.
Oysa o bedenin içinde, kişinin tamamen kendi kontrolü dışında gerçekleşen nörolojik bir fırtına kopuyor olabilir. Popüler kültürde genellikle yanlış anlaşılan, filmlerde komedi unsuru yapılmak için çarpıtılan Tourette Sendromu, aslında son derece ciddi, yorucu ama bir o kadar da yönetilebilir bir nörolojik durumdur.
Gelin, önce bu sendromun bilimsel gerçeklerine bakalım, ardından kamera karşısında sayfalarını çevirip izleyicilerinizle derinlemesine tartışmak isteyeceğiniz o muazzam empati kitaplarına geçelim.
Tourette Sendromu Nedir? (Bilinen Yanlışlar ve Gerçekler)
Tourette Sendromu (TS), genellikle çocukluk çağında başlayan; tekrarlayan, istemsiz, hızlı ve ani hareketler veya sesler (tikler) ile karakterize edilen nörolojik bir rahatsızlıktır. Beyindeki bazal gangliyonlar (hareketleri kontrol eden bölge) ve frontal loblar arasındaki iletişim farklılıklarından kaynaklandığı düşünülmektedir.
- Motor Tikler: Göz kırpma, omuz silkme, baş sallama, yüz buruşturma gibi bedensel hareketlerdir.
- Vokal (Sesli) Tikler: Boğaz temizleme, öksürme, havlama benzeri sesler çıkarma veya belirli kelimeleri tekrarlama durumudur.
En Büyük Yanılgıyı Düzeltelim: Sinema ve diziler, Tourette Sendromu’nu genellikle kişinin aniden ve istemsizce ağır küfürler etmesi şeklinde yansıtır. Tıpta “Koprolali” adı verilen bu istemsiz küfür etme veya sosyal olarak uygunsuz sözler söyleme durumu, aslında Tourette vakalarının sadece %10 ila %15’lik çok küçük bir kısmında görülür. Hastaların büyük çoğunluğu zekası son derece parlak, sadece motor ve basit vokal tiklerle hayatına devam eden bireylerdir.
Bir Tourette hastası tiklerini kısa bir süreliğine “tutabilir” (tıpkı hapşırmayı tutmaya çalışmak gibi), ancak bu içeride devasa bir gerilim yaratır ve eninde sonunda o tik, çok daha şiddetli bir şekilde dışarı çıkmak zorundadır.
Tourette Sendromu’nu Anlamak İçin 3 Çarpıcı Kitap Önerisi
Bilimsel gerçekleri öğrenmek işin sadece bir kısmı. O bedenin içinde yaşamanın nasıl hissettirdiğini, o zihnin dünyayı nasıl algıladığını anlamak için edebiyatın rehberliğine ihtiyacımız var. Kütüphanenize mutlaka eklemeniz gereken 3 eser:
1. Öksüz Brooklyn (Motherless Brooklyn) – Jonathan Lethem
- Neden Okumalısınız?: Tourette Sendromlu bir dedektifin zihnine kusursuz bir yolculuk! Romanın baş karakteri Lionel Essrog, kelimelerle, seslerle ve kafiyelerle istemsizce oynayan, zihni sürekli bir ritim arayan Tourette’li bir adamdır. Yazar Jonathan Lethem, Lionel’in zihnindeki o durmak bilmeyen “tik fırtınasını” edebi bir dille öyle muazzam anlatır ki, okurken kelimelerin onun beyninde nasıl istemsizce yankılandığını adeta hissedersiniz. Polisiye ve psikolojinin mükemmel bir harmanı.
2. Karısını Şapka Sanan Adam – Oliver Sacks
- Neden Okumalısınız?: Nörolojinin şairi olarak bilinen Dr. Oliver Sacks’ın bu efsanevi eseri, tamamen gerçek vaka öykülerinden oluşur. Kitabın içindeki “Kıpır Kıpır Tikli Ray” (Witty Ticcy Ray) bölümü, Tourette Sendromu’nu anlamak için yazılmış en empatik metinlerden biridir. Ray, tikleri yüzünden işini kaybetme noktasına gelmiş ama aynı zamanda bu tiklerin ona verdiği inanılmaz refleksler sayesinde muazzam bir baterist olan genç bir adamdır. Hastalığın hem yıkıcı hem de yaratıcı yönünü görmek için bir başyapıt.
3. Sınıfın Önünde (Front of the Class) – Brad Cohen
- Neden Okumalısınız?: Gerçek bir yaşam öyküsü (otobiyografi). Brad Cohen, çocukluğunda Tourette Sendromu teşhisi almış ve öğretmenleri dahil herkes tarafından “yaramaz, saygısız, dikkat çekmeye çalışan” bir çocuk olarak dışlanmıştır. Onun en büyük hayali ise “kendine hiç sahip olmadığı o anlayışlı öğretmen” olmaktır. Hastalığına rağmen yılmadan okuyup ödüllü bir öğretmen oluşunun bu ilham verici hikayesi, özellikle eğitimciler ve ebeveynler için bir empati dersi niteliğindedir.
Gustos Yorumu: Farklılıkları Kucaklamak
Dünya, herkesin aynı ritimde yürüdüğü, aynı kelimeleri kusursuz bir şekilde seçtiği tek tip bir yer olsaydı çok sıkıcı olurdu. Bazen bir insanın bedeni, onun zihnindeki zarafeti yansıtmakta zorlanabilir. Tourette Sendromu gibi durumlar, bize sadece karşımızdakine değil, insan beyninin ne kadar karmaşık ve hayranlık uyandırıcı olduğuna dair de çok şey öğretir.
Bir dahaki sefere toplum içinde “farklı” bir tepki veren birini gördüğünüzde, yargılayan ilk bakışı atmak yerine, onun kendi içindeki fırtınayla ne kadar cesurca mücadele ettiğini düşünün.
Bu üç kitaptan sizin en çok dikkatinizi çeken ve okuma listenize almak istediğiniz hangisi oldu?
