Henüz birkaç gün önce, 21 Mart’ta tüm dünya renkli ve eşleşmeyen çoraplar giyerek çok özel bir mesaj verdi: “Farklılıklarımızla güzeliz!” Toplumda sıkça duyduğumuz ancak çoğu zaman eksik veya kulaktan dolma bilgilerle değerlendirdiğimiz bir konuya, empati dolu bir pencere açıyoruz. İster 3 Aralık Dünya Engelliler Günü olsun, ister 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü; bu özel tarihlerin takvimdeki birer nottan çıkıp hayatımızda gerçek birer “kapsayıcılık” hareketine dönüşmesi için bilmemiz gereken çok şey var.
Hazırsanız, bir “eksiklik” değil, tam aksine genetik bir “fazlalık” olan Down sendromunu tüm bilimsel gerçekliği ve insani sıcaklığıyla konuşmaya başlıyoruz.
Down Sendromu Gerçekte Nedir? Bilimsel Bir Bakış
En temel ve en çok düzeltilmesi gereken yanlıştan başlayalım: Down sendromu bir hastalık değildir. Bulaşıcı değildir, sonradan olunmaz ve tıbbi olarak bir “tedavisi” yoktur, çünkü ortada iyileştirilmesi gereken bir hastalık durumu yoktur. Down sendromu, tamamen genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir.
İnsan vücudunu oluşturan hücrelerin her birinde, anneden ve babadan gelen genetik şifreleri taşıyan kromozomlar bulunur. Tipik gelişim gösteren bir insanda 23 anneden, 23 babadan olmak üzere toplam 46 kromozom vardır. Down sendromlu bireylerde ise, hücre bölünmesi sırasında oluşan tesadüfi bir durum sonucunda, 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom daha yer alır. Yani onların hücrelerinde 46 değil, 47 kromozom bulunur.
İşte o çok duyduğumuz ve sevgiyle sahiplenilen “+1 fark” ifadesi, Dünya Down Sendromu Günü’nün 21. ayın 3. günü (21 Mart) olarak kutlanması da bu 21. kromozomdaki 3. kopyadan gelir.
Yıkılması Gereken Sıkı Önyargılar ve Doğrular
Toplum olarak farklılıklara karşı bazen şefkatli, bazen de bilmeden oldukça kırıcı olabiliyoruz. Oysa onları anlamanın ilk adımı, zihnimizdeki o yanlış etiketleri sökmekten geçiyor.
- Yanlış: “Down sendromlular hep mutludur, hiç üzülmez veya sinirlenmezler.”
- Doğru: Onlar sürekli gülümseyen, dertsiz melekler değildir; insandır. Tıpkı bizim gibi öfkelenir, kırılır, inatlaşır, aşık olur ve ağlarlar. Onlara sadece “sevimli çocuk” muamelesi yapmak, yetişkin bir birey olduklarında duygularını ve kimliklerini yok saymak anlamına gelir.
- Yanlış: “Down sendromlu bireyler birbirinin aynısıdır.”
- Doğru: Belirli fiziksel özellikleri (çekik göz yapısı, hafif basık burun kökü, avuç içinde tek çizgi vb.) paylaşsalar da, her Down sendromlu birey genetiğini aldığı anne ve babasına benzer. Her birinin karakteri, yetenekleri ve zeka seviyesi birbirinden tamamen farklıdır.
- Yanlış: “Eğitilemezler ve tek başlarına yaşayamazlar.”
- Doğru: Bebeklik döneminden itibaren başlayan doğru fizik tedavi, dil terapisi ve özel eğitim desteğiyle meslek sahibi olabilir, üniversite okuyabilir, sanatsal üretimler yapabilir ve bağımsız hayatlar kurabilirler. Bugün kafelerde bize servis yapan, podyumlarda yürüyen, edebiyat dünyasında yazılar yazan sayısız Down sendromlu birey var.
Engelliler Günü ve Farkındalık Bize Ne Anlatıyor?
Gerek 3 Aralık Dünya Engelliler Günü, gerekse Down sendromu, otizm veya serebral palsi gibi durumlar için ayrılan özel günlerin temel amacı “acıma” veya “şefkat” duygularını kabartmak değildir. Bu günlerin asıl amacı “Hak Temelli” bir farkındalık yaratmaktır.
Sokaklar, okullar, iş yerleri ve sosyal hayat tipik gelişim gösteren bireylere göre tasarlanmıştır. Engellilik durumu, aslında kişinin kendi bedeninden veya genetiğinden değil; toplumun ve mimarinin önüne koyduğu görünmez bariyerlerden kaynaklanır. Tekerlekli sandalyedeki bir birey için asıl engel yürüyememek değil, binaya rampa yapılmamış olmasıdır. Down sendromlu bir genç için asıl engel +1 kromozomu değil, işverenin ona önyargıyla yaklaşıp istihdam sağlamamasıdır.
Bu farkındalık günleri bize şu soruyu sordurur: “Biz toplum olarak bu bariyerleri kaldırmak için ne yapıyoruz?”
Empatiyi Büyütmek: Dilimizi ve Bakışımızı Değiştirmek
Her şey kullandığımız dille başlar. Kelimelerimizin düşüncelerimizi, düşüncelerimizin ise toplumsal algıyı şekillendirdiğini unutmamalıyız.
- Karşımızdaki kişiden bahsederken “Down sendromlu hasta” veya “Özürlü” gibi kelimeleri lugatımızdan tamamen çıkarmalıyız. Doğru ve saygılı ifade “Down sendromlu birey” olmalıdır.
- Onlara acıyan gözlerle bakmak, aşırı korumacı davranmak veya sokakta karşılaştığımızda izole etmek yerine, hayatın doğal akışı içinde onlarla normal, sıradan sohbetler etmeliyiz.
- Çocuklarımıza farklılıkların korkutucu değil, dünyanın en doğal zenginliği olduğunu evdeki sohbetlerimizde aşılamalıyız.
The Gustos Yorumu: Hikayelerin İyileştirici Gücü
Bazen hayatın koşturmacası içinde kendi dertlerimize o kadar odaklanıyoruz ki, yanı başımızda bizimkinden biraz daha farklı, biraz daha fazla çaba gerektiren ama bir o kadar da mucizevi hayatlar yaşandığını unutuyoruz. Toplumsal empatiyi artırmanın en güzel yolu ise her zaman edebiyatın, sanatın ve o bilge sayfaların gücünden geçer. Bir karakterin zihnine girdiğimizde, onun dünyayı nasıl algıladığını okuduğumuzda, sokakta karşılaştığımız birine olan bakışımız sonsuza dek değişir.
Dünya, tek tip çiçeklerin açtığı bir bahçe olsaydı çok sıkıcı olurdu. +1 kromozomun hayatımıza kattığı o renkli çiçekleri korumak, anlamak ve onlara adil bir dünya sunmak hepimizin ortak sorumluluğu.
